小児慢性特定疾病医療費助成制度について

更新日:2025年2月14日

小児慢性特定疾病医療助成制度について

※マイナ保険証への移行に伴う医療保険加入確認書類について

健康保険証はマイナ保険証に移行されるため、令和6年12月2日から新規発行されなくなります。
令和6年12月2日以降、医療保険加入情報の確認のための提出書類については、以下1~4のいずれかの書類をご提出ください。
(1)医療保険の保険者から交付された「資格確認書」の写し
(2)医療保険の保険者から交付された「資格情報のお知らせ」の写し
(3)マイナポータル内の健康保険証-資格情報画面スクリーンショットを印刷したもの
(4)健康保険証の写し
(1)~(4)の再発行等については各医療保険者にお尋ねください。また、氏名・生年月日・保険者番号・保険者名・記号・番号(枝番含む)・被保険者名・資格取得日(適用開始年月日)・交付年月日が記載されているかをご確認の上、ご提出ください。

※小児慢性特定疾病医療制度の対象となる疾病について

令和7年4月1日より、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が拡大され801疾病となります。詳しくは周知ポスター(PDF:697KB)をご覧ください。
現在の対象疾病は小児慢性特定疾病情報センターホームページ(外部サイト)をご覧ください。

また令和7年4月1日より、既存の小児慢性特定疾病の疾病名が以下の通り変更されます。令和7年3月31日までに受給者に交付された受給者証については、有効期限内においてそのままお使いいただけます。
(1)疾病名の変更
・旧疾病名:先天性大脳白質形成不全症
・新疾病名:先天性大脳白質形成不全病
(2)疾病名の変更
・旧疾病名:頭蓋骨早期癒合症
・新疾病名:頭蓋骨縫合早期癒合症

1.小児慢性特定疾病医療費助成制度とは

児童福祉法第19条の3第3項の規定に基づき、小児慢性特定疾病にかかっている児童の保護者に対し、小児慢性特定疾病医療支援に係る医療費の一部を助成し、小慢児童等家庭の医療費の負担軽減を図ることを目的とした制度です。


2.対象者の条件

  • 18歳未満の児童であること(継続認定者は20歳の誕生日前日まで)
  • 那覇市に住所を有すること
  • 厚生労働大臣が定める認定基準により対象患者の認定を受けた児童(ただし、毎年認定の更新が必要)

対象疾病などの詳しい情報は、小児慢性特定疾病情報センター(外部サイト)をご覧ください。

3.医療費助成の対象

以下のすべてを満たす医療費(薬剤費、訪問看護療養費等含む)が、助成対象です。
(1)認定された小児慢性特定疾病の治療等にかかる医療費であること
(2)全国の各都道府県や各市の指定を受けている医療機関等(指定医療機関)で受診した医療費であること
(3)公的健康保険(国民健康保険、社保等)の適用分であること

4.医療費助成の内容

(1)支給認定を受けた疾病に関する医療費の自己負担割合が窓口で2割負担になります。(現在、2割負担の方は2割のまま)
(2)所得に応じた、1か月の自己負担上限額が設定され、その上限額を超えた金額が助成されます。
(3)入院時の食事療養費の一部を助成します。
 
小児慢性特定疾病医療費助成制度のしおり(PDF:260KB)
 
小児慢性特定疾病医療費助成に係る自己負担上限額について(外部サイト)
 

    5.受給者証の有効期間

    申請区分

    申請受付月

    有効期間

    新規

    1月から4月

    申請受付日から直近の10月31日まで

    5月から7月

    申請受付日から翌年の7月31日まで

    8月から12月

    申請受付日から翌年の10月31日まで

    更新

    6月から7月

    更新前の有効期間満了日の翌日から翌年の10月31日まで


    6.医療費の支給開始日について

    支給開始日は、診断年月日(医療意見書に記載)まで遡ることができます。(注1、注2、注3)
    (注1)遡ることができる期間は、「那覇市保健所での申請日」から原則1か月(やむを得ない理由がある場合は最長3カ月)までです。
    (注2)遡り可能な年月日は、制度改正のあった令和5年10月1日以降です。
    (注3)郵送で申請した場合の申請日は、申請書類が那覇市保健所にて受理した日になります。

    7.受給を希望する方へ

    様式や各申請毎の必要書類を掲載しますので必要に応じてダウンロードしてご利用ください。
     

    【様式等】

     (1)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書(新規・更新・変更)(PDF(PDF:195KB):Word(ワード:95KB))

     →記載例(新規申請)(PDF:262KB)

     (2)小児慢性特定疾病重症患者認定申請書(PDF(PDF:73KB):EXCEL(エクセル:59KB))

     (3)人工呼吸器等装着者申請時添付書類(PDF(PDF:112KB):EXCEL(エクセル:30KB))

     (4)医療意見書の研究利用についての同意書(PDF:154KB)

     (5)医療保険者への所得区分照会に関する同意書(Word(ワード:29KB))

     (6)小児慢性特定疾病医療意見書(小児慢性特定疾病情報センター(外部サイト)

     (7)小児慢性特定疾病用委任状(PDF(PDF:45KB))

     (8)小児慢性特定疾病 受給者証等記載事項変更届(PDF:103KB)

     →記載例(保険変更)(PDF:136KB) ※上限額の変更が生じない場合

     (9)個人情報照会の同意書(PDF(PDF:53KB))

     →記載例(PDF:73KB)

     (10)小児慢性特定疾病 再交付申請書(PDF:66KB) 

      → 再交付後、小児慢性特定疾病医療受給者証が見つかった場合は、速やかに返却してください。【児童福祉法施行規則 第7条の23】

     (11)小児慢性特定疾病 返納届(PDF:42KB) 

    【各種申請に必要な書類について】

     ●必要書類 一覧(エクセル:14KB)

     

    8.受給者証の交付

    • 審査会にて承認となった申請者に、小児慢性特定疾病医療受給者証(以下「受給者証」という)を交付します。(審査結果の通知は、申請後2、3か月以内にお知らせいたします。)
    • 継続して受給が必要な方は、更新の手続が必要です。

    9.医療機関の方へ

    本制度では指定医療機関として都道府県等が指定した医療機関が行う医療に限り公費助成を受けることができます。また承認の審査時に必要な医療意見書は都道府県等が指定した医師(指定医)のみが作成できるとなります。
    (1)指定医療機関

    • 小児慢性特定疾病患者の診療等を行っている医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション)におかれましては、指定医療機関申請の手続をお願いします。
    • 申請は随時受け付けています。
    • 申請についての詳細や様式のダウンロードは下記リンクからお願いします。
    • 指定医療機関は、1月以上の予告期間を設けて、指定医療機関の指定を辞退することができます。指定の辞退を希望する医療機関は、辞退を希望する日の1月以上前に「辞退届」を提出してください。【児童福祉法 第19条の15】

    小児慢性特定疾病「指定医療機関」申請について(PDF:79KB)
    指定小児慢性特定疾病医療機関 指定申請書様式(PDF:161KB)
    指定小児慢性特定疾病医療機関 指定申請書様式(ワード:46KB)
    指定小児慢性特定疾病医療機関 変更届出書 
    (病院又は診療所用(ワード:41KB)) (薬局用(ワード:42KB)) (訪問看護事業者等用(ワード:43KB))
    指定小児慢性特定疾病医療機関 休止(廃止・再開)届出書(ワード:31KB)
    指定小児慢性特定疾病医療機関 辞退届出書(ワード:15KB)
    指定小児慢性医療機関 更新申請書(ワード:23KB)
     
    (2)指定医

    • 本制度では、申請者が都道府県等の指定した医師(指定医)の作成した医療意見書を申請書に添付して提出することとなります。
    • そのため、小児慢性特定疾病医療費助成に関する医療意見書を作成する可能性のある医師の方におかれましては、申請手続について、ご協力をお願いします。
    • 様式のダウンロードや制度の詳細については下記リンクからお願いします。
    • 指定医を辞退する場合は、指定の辞退を希望する日から60日以上の予告期間を設けてその指定を辞退することができます。60日以上前に辞退届を提出してください。【児童福祉法施行規則 第7条の15】

    小児慢性特定疾病「指定医」申請について(PDF:115KB)
    小児慢性特定疾病に係る「専門医」一覧(PDF:60KB)
    指定医指定申請書兼履歴書(小児慢性特定疾病)様式(PDF:123KB)
    指定医指定申請書兼履歴書(小児慢性特定疾病)様式(ワード:53KB)
    小児慢性特定疾病指定医 更新申請書(エクセル:17KB)
    小児慢性特定疾病指定医 変更申請書(エクセル:15KB)
    小児慢性特定疾病指定医 辞退届(エクセル:12KB)

    (3)医療意見書(診断書)のオンライン登録について
     現在、国は小児慢性特定疾病医療費助成及び難病医療費助成の診断書のオンライン化を進めており、令和5年10月(難病医療費助成は令和6年4月)よりデータベースの運用が開始されております。
     厚生労働省ホームページ(外部サイト)にて、利用にあたってのマニュアル等が掲載されておりますので、ご確認のうえ利用のご検討をよろしくお願いいたします。
     また、データベースを利用する指定医はID・パスワードの発行申請を行う必要があります。つきましては以下の申請方法により、申請を受け付けますので、診断書のオンライン登録へご協力いただける指定医及び指定医療機関におかれましては、注意事項をご確認のうえ申請願います。※県内で所在地が那覇市以外の医療機関は沖縄県への申請になります。沖縄県ホームページ(外部サイト)をご確認ください。

    -ID・パスワード申請方法-
    申請様式ファイルに必要事項を記入のうえ、下記のとおりご提出ください。
    【宛先】K-TIIKI001@city.naha.lg.jp
    【件名】小慢データベースID申請(医療機関名)
    【様式】 医療機関名_申請日YYYYMMDD_医療機関ユーザデータファイル(エクセル:121KB)(エクセル:120KB)   ※入力規則をよく読んで記載してください。

    ※注意事項(必読)
    ・原則として申請は医療機関単位でお願いします。
    ・医療機関は申請前に指定医が申請対象であるか確認を行ってください。申請対象は当該医療機関を主たる勤務先とする指定医です。他の医療機関と重複が生じないようにお気をつけください。
    ・次期データベースの管理者(責任者)を決定してください。医療機関単位での申請において、医療機関で一番目に登録された指定医に自動的に責任者権限が付与される仕様となっています。上記の提出様式の先頭行に記載した指定医が責任者となります。
    ・申請書の様式はCSVへ変換せずにそのまま提出してください。

    -申請後の流れ-
    1.申請された指定医情報を那覇市にてDBに随時登録していきます。
    2. 登録後、DB運用事業者より、登録された指定医がDBに接続するための情報(ID、初期パスワード、ツール及びマニュアル)が書き込まれた媒体(DVD)が那覇市に送付されます。
    3. 那覇市より該当指定医療機関宛てに、ID・PW発行通知書と合わせて上記媒体を送付します。
    4. 各指定医療機関にて上記書類の受理後、媒体内の説明資料をご参照の上、DBへの接続確認等の作業をお願いいたします。

    10.那覇市の指定医療機関・指定医指定状況

    現在の指定医療機関及び指定医の指定状況は下記の通りとなっています。
    小児慢性特定疾病指定医療機関指定状況(エクセル:59KB)(令和7年2月14日現在)
    小児慢性特定疾病指定医指定状況(エクセル:34KB)(令和7年1月9日現在)

      お問い合わせ

      健康部 地域保健課 医療費助成グループ

      〒902-0076 沖縄県那覇市与儀1丁目3番21号

      電話:098-853-7962

      ファクス:098-853-7965